vem pra santa

21 de março foi o Dia Mundial da Síndrome de Down, data que surgiu para celebrar a vida de pessoas com Síndrome de Down, bem como garantir as mesmas liberdades e oportunidades que todos. A escolha do dia foi para representar a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo, o causador da síndrome. Nesta data, foi anunciada, oficialmente, a primeira rede brasileira de pesquisa em síndrome de Down, a Rede Brasileira de Pesquisa, Formação, Inovação, Tecnologia & Inclusão para a Síndrome de Down (BURITI-SD). 

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), há cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down em todo o país. A evolução da ciência e a ampliação do investimento na área da saúde, educação e em políticas públicas voltadas à inclusão social auxiliaram na melhora da qualidade de vida de pessoas com Síndrome de Down, mas ainda é possível melhorar ainda mais. A Rede BURITI-SD foi criada com o intuito de auxiliar no mapeamento de como estas melhorias podem ser feitas. 

A Rede BURITI-SD reúne pesquisadores, profissionais de saúde e entidades atuantes na causa da Síndrome de Down. A Profª Dra. Rosane Lowenthal, vice-diretora do curso de Medicina da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP), representa a Instituição na rede Buriti-SD. 

A Professora Rosane, em conjunto com outros pesquisadores trabalharão para impulsionar descobertas e práticas que ampliem a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com Síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes. A criação desta plataforma representa um marco significativo na busca por avanços científicos, inovação e impacto social. 

A Rede vai atuar em quatro esferas principais, sendo elas: 

– Formação da Coorte Brasileira de Pessoas com Síndrome de Down: Coorte é a reunião de um grupo de indivíduos que compartilham uma característica comum: idade, sexo, local de nascimento, exposição a um determinado agente ou a presença de uma condição médica específica, por exemplo.  

– Criação de um Biobanco Nacional: O Biobanco irá reunir amostras biológicas (sangue, tecidos, DNA e outros materiais biológicos humanos) coletadas dos participantes da coorte. 

– Criação de uma Base de dados de larga escala: Será uma base de dados brasileira com novas informações sobre pessoas com síndrome de Down contendo variáveis clínicas, sociodemográficas, educacionais e biológicas de relevância científica e clínica. 

– Criação do Observatório em Saúde para a Síndrome de Down: Um Observatório em Saúde para a síndrome de Down é uma plataforma de âmbito nacional que reúne, para amplo acesso, informações atualizadas extraídas das diversas bases de dados oficiais sobre a saúde e as características sociais e demográficas desse público.  

É possível acompanhar as atuações da rede por meio deste site.